Programmi di sensibilizzazione e advocacy per l’Alfa-Mannosidosi
I programmi di sensibilizzazione e advocacy per le malattie rare sono fondamentali per elevare la consapevolezza pubblica e stimolare il supporto necessario ai soggetti coinvolti.
Articoli
Come possiamo tutelare la rarità? con l’Onorevole Fabiola Bologna
Come possiamo tutelare chi è raro, facendo in modo che non si senta solo e che il suo valore per la società venga riconosciuto? A
XVIII Simposio Mondiale MPS
L’Italia sarà meta ufficiale del XVIII Simposio Mondiale MPS. Questo prestigioso evento si terrà a Firenze dal 4 al 7 giugno 2026. Sarà un’occasione unica e arricchente per medici,
La casa capovolta di Trassenheide: Monica Valente, dove c’è famiglia c’è casa
Ti sei mai sentito sottosopra? Nella casa capovolta diTrassenheide è del tutto normale! Ma esistono case ancora più assurde: senzafinestre, galleggianti o persino a forma
Parole rare dimenticate e parole che restano: la voce di un papà, Giuseppe Laporta
Alcune parole rare finiscono per essere dimenticate, persino da chi scrive i dizionari. È successo ai compilatori dell’Oxford English Dictionary, che solo dopo la pubblicazione
L’importanza della comunicazione familiare nella gestione dell’Alfa-Mannosidosi
L’Alfa-Mannosidosi influisce profondamente sulla vita di chi ne è affetto e delle loro famiglie. La gestione efficace di questa condizione richiede un approccio olistico che
Il segreto del fiore fantasma: Monica Giovagnoni e l’attenzione di una mamma
Nel cuore della foresta, tra l’ombra e la luce, cresce un fiore fantasma. Raro, misterioso, invisibile agli occhi distratti. Vive grazie a una rete sotterranea
Storie di Rarità. Dall’Alfa all’Omega: il podcast che esplora la rarità in tutte le sue forme.
“Storie di Rarità. Dall’Alfa all’Omega” – il podcast che esplora la rarità in tutte le sue forme. Con il podcast “Storie di Rarità. Dall’Alfa all’Omega”
Emozioni e sfide psicologiche: il ruolo del caregiver nell’Alfa-Mannosidosi
L’Alfa-Mannosidosi è una rara malattia da accumulo lisosomiale che generalmente si manifesta nella prima infanzia. È una malattia progressiva, altamente eterogenea e difficile da riconoscere,
La comunicazione in Alfa-Mannosidosi: ascoltare e rispondere alle esigenze di pazienti e caregiver
Nell’Alfa-Mannosidosi, così come in tutte le malattie, la comunicazione tra medico e paziente gioca un ruolo cruciale, influenzando non solo l’aderenza alle terapie ma anche
Le sfide dell’istruzione e dell’occupazione per i pazienti con Alfa-Mannosidosi
L’Alfa-Mannosidosi ha un impatto considerevole sulla qualità della vita dei pazienti, di chi li assiste e delle loro famiglie. Inoltre, ci troviamo di fronte a una
Vivere con l’Alfa-Mannosidosi: consigli e strategie di gestione quotidiana
L’Alfa-Mannosidosi è una malattia rara che si inserisce nel gruppo delle malattie da accumulo lisosomiale (LSD) e può causare problemi fisici, cognitivi e motori. Considerata
Gestione e supporto per le complicanze della malattia
Alcuni individui affetti da Alfa-Mannosidosi possono necessitare di trattamenti sintomatici. Questi trattamenti mirano principalmente a fornire sollievo dai sintomi associati alla condizione, migliorando consecutivamente la
Approccio multidisciplinare nella gestione dell’Alfa-Mannosidosi
L’Alfa-Mannosidosi è una malattia rara ed eterogenea, il che significa che può manifestarsi in modi diversi da individuo a individuo, rendendo difficile standardizzare un approccio
Terapie per l’Alfa Mannosidosi: ultime novità nella ricerca sull’Alfa-Mannosidosi
Per prevenire le complicazioni e gestire i sintomi dell’Alfa-Mannosidosi, è essenziale una presa in carico multidisciplinare. Questo approccio coinvolge diverse specialità mediche per garantire una
Giornata Nazionale dell’Alfa Mannosidosi: RARE IN TIME!
COMUNICATO STAMPA Seconda Giornata Nazionale dell’Alfa Mannosidosi: Rare in Time 15 giugno 2024 – In occasione della seconda Giornata Nazionale dell’Alfa Mannosidosi, Digital Solutions è
Diagnosticare l’Alfa mannosidosi: ruolo dello screening neonatale nella rilevazione precoce della malattia
Data la rarità dell’Alfa-Mannosidosi e di altre malattie da accumulo lisosomiale, che insieme si verificano in circa 1 su 5.000 neonati, è emersa la proposta
Diagnosticare l’Alfa-Mannosidosi: dal sospetto alla diagnosi differenziale
L’Alfa-Mannosidosi è una condizione che richiede un alto grado di sospetto clinico per essere diagnosticata, soprattutto nei pazienti che presentano sintomi come ritardo nello sviluppo
Alfa-Mannosidosi: la malattia e i sintomi
L’Alfa-Mannosidosi è una malattia genetica ultra-rara, che colpisce un numero molto limitato di persone, con un’incidenza stimata tra 1 su 500.000 a 1 su 1.000.000
Associazione pazienti: una comunità a supporto per fare rete
Solidarietà e supporto: il ruolo vitale dell’associazione dei pazienti Spesso, la diagnosi di una malattia rara fa sentire isolati, poiché poche persone comprendono le sfide
