Il sentimento più forte e devastante che ho provato nella mia vita è l’impotenza di fronte alla diagnosi della malattia di Thomas – Alfa Mannosidosi –

In linea con la storia dell’ amica Maria Lidia Celestino mamma di Pasquale un bimbo affetto dalla Mucopolisaccaridosi tipo 2 Hunter, quella di Gabriele e

Quando una mamma scopre che il proprio bambino è affetto da una malattia rara, il mondo sembra fermarsi. Le certezze si sgretolano, le domande si

I programmi di sensibilizzazione e advocacy per le malattie rare sono fondamentali per elevare la consapevolezza pubblica e stimolare il supporto necessario ai soggetti coinvolti.

Come possiamo tutelare chi è raro, facendo in modo che non si senta solo e che il suo valore per la società venga riconosciuto? A

Ti sei mai sentito sottosopra? Nella casa capovolta diTrassenheide è del tutto normale! Ma esistono case ancora più assurde: senzafinestre, galleggianti o persino a forma

Alcune parole rare finiscono per essere dimenticate, persino da chi scrive i dizionari. È successo ai compilatori dell’Oxford English Dictionary, che solo dopo la pubblicazione

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Nel cuore della foresta, tra l’ombra e la luce, cresce un fiore fantasma. Raro, misterioso, invisibile agli occhi distratti. Vive grazie a una rete sotterranea

“Storie di Rarità. Dall’Alfa all’Omega” – il podcast che esplora la rarità in tutte le sue forme. Con il podcast “Storie di Rarità. Dall’Alfa all’Omega”

 L’Alfa-Mannosidosi è una rara malattia da accumulo lisosomiale che generalmente si manifesta nella prima infanzia. È una malattia progressiva, altamente eterogenea e difficile da riconoscere,

Nell’Alfa-Mannosidosi, così come in tutte le malattie, la comunicazione tra medico e paziente gioca un ruolo cruciale, influenzando non solo l’aderenza alle terapie ma anche