La storia di Filippo
Ciao a tutti, mi chiamo Filippo e l’11 giugno ho compiuto 6 anni. Un traguardo importante per me, forse più grande di quanto possiate immaginare.
Articoli
La storia di Gabriele
In linea con la storia dell’ amica Maria Lidia Celestino mamma di Pasquale un bimbo affetto dalla Mucopolisaccaridosi tipo 2 Hunter, quella di Gabriele e
La storia di Pasquale
La storia di Pasquale è una storia di speranza. Sono Maria Lidia Celestino, la mamma di un adorabile super monello affetto dalla Mucopolisaccaridosi di tipo
Mucopolisaccaridosi di tipo I (MPS I): una panoramica generale
Quando una diagnosi cambia tutto Scoprire che il proprio figlio o una persona cara ha una malattia rara come la Mucopolisaccaridosi di tipo I
Festa della Mamma: un pensiero speciale alle mamme rare
Quando una mamma scopre che il proprio bambino è affetto da una malattia rara, il mondo sembra fermarsi. Le certezze si sgretolano, le domande si
Programmi di sensibilizzazione e advocacy per l’Alfa-Mannosidosi
I programmi di sensibilizzazione e advocacy per le malattie rare sono fondamentali per elevare la consapevolezza pubblica e stimolare il supporto necessario ai soggetti coinvolti.
Come possiamo tutelare la rarità? con l’Onorevole Fabiola Bologna
Come possiamo tutelare chi è raro, facendo in modo che non si senta solo e che il suo valore per la società venga riconosciuto? A
XVIII Simposio Mondiale MPS
L’Italia sarà meta ufficiale del XVIII Simposio Mondiale MPS. Questo prestigioso evento si terrà a Firenze dal 4 al 7 giugno 2026. Sarà un’occasione unica e arricchente per medici,
La casa capovolta di Trassenheide: Monica Valente, dove c’è famiglia c’è casa
Ti sei mai sentito sottosopra? Nella casa capovolta diTrassenheide è del tutto normale! Ma esistono case ancora più assurde: senzafinestre, galleggianti o persino a forma
Parole rare dimenticate e parole che restano: la voce di un papà, Giuseppe Laporta
Alcune parole rare finiscono per essere dimenticate, persino da chi scrive i dizionari. È successo ai compilatori dell’Oxford English Dictionary, che solo dopo la pubblicazione
L’importanza della comunicazione familiare nella gestione dell’Alfa-Mannosidosi
L’Alfa-Mannosidosi influisce profondamente sulla vita di chi ne è affetto e delle loro famiglie. La gestione efficace di questa condizione richiede un approccio olistico che
Il segreto del fiore fantasma: Monica Giovagnoni e l’attenzione di una mamma
Nel cuore della foresta, tra l’ombra e la luce, cresce un fiore fantasma. Raro, misterioso, invisibile agli occhi distratti. Vive grazie a una rete sotterranea
Storie di Rarità. Dall’Alfa all’Omega: il podcast che esplora la rarità in tutte le sue forme.
“Storie di Rarità. Dall’Alfa all’Omega” – il podcast che esplora la rarità in tutte le sue forme. Con il podcast “Storie di Rarità. Dall’Alfa all’Omega”
Emozioni e sfide psicologiche: il ruolo del caregiver nell’Alfa-Mannosidosi
L’Alfa-Mannosidosi è una rara malattia da accumulo lisosomiale che generalmente si manifesta nella prima infanzia. È una malattia progressiva, altamente eterogenea e difficile da riconoscere,
La comunicazione in Alfa-Mannosidosi: ascoltare e rispondere alle esigenze di pazienti e caregiver
Nell’Alfa-Mannosidosi, così come in tutte le malattie, la comunicazione tra medico e paziente gioca un ruolo cruciale, influenzando non solo l’aderenza alle terapie ma anche
Le sfide dell’istruzione e dell’occupazione per i pazienti con Alfa-Mannosidosi
L’Alfa-Mannosidosi ha un impatto considerevole sulla qualità della vita dei pazienti, di chi li assiste e delle loro famiglie. Inoltre, ci troviamo di fronte a una
Vivere con l’Alfa-Mannosidosi: consigli e strategie di gestione quotidiana
L’Alfa-Mannosidosi è una malattia rara che si inserisce nel gruppo delle malattie da accumulo lisosomiale (LSD) e può causare problemi fisici, cognitivi e motori. Considerata
Gestione e supporto per le complicanze della malattia
Alcuni individui affetti da Alfa-Mannosidosi possono necessitare di trattamenti sintomatici. Questi trattamenti mirano principalmente a fornire sollievo dai sintomi associati alla condizione, migliorando consecutivamente la
Approccio multidisciplinare nella gestione dell’Alfa-Mannosidosi
L’Alfa-Mannosidosi è una malattia rara ed eterogenea, il che significa che può manifestarsi in modi diversi da individuo a individuo, rendendo difficile standardizzare un approccio
Terapie per l’Alfa Mannosidosi: ultime novità nella ricerca sull’Alfa-Mannosidosi
Per prevenire le complicazioni e gestire i sintomi dell’Alfa-Mannosidosi, è essenziale una presa in carico multidisciplinare. Questo approccio coinvolge diverse specialità mediche per garantire una
