L’Alfa-Mannosidosi influisce profondamente sulla vita di chi ne è affetto e delle loro famiglie. La gestione efficace di questa condizione richiede un approccio olistico che va oltre le cure mediche, includendo un elemento cruciale: la comunicazione familiare.
I comportamenti familiari sono particolarmente importanti nelle malattie a lungo termine che richiedono una gestione attiva e continua.
La gestione di questo tipo di malattie spesso comporta alterazioni importanti nella routine quotidiana che si verificano in ambito familiare, come cambiamenti nei modelli alimentari e nell’attività fisica.
La natura continua e frequente di queste routine legate alla malattia richiede un adattamento da parte della famiglia, e il successo dei pazienti nel mantenere queste routine potrebbe trarre grande beneficio da un efficace incoraggiamento familiare. Inoltre, i membri della famiglia spesso assumono un ruolo attivo nell’aiutare gli adulti con malattie croniche a svolgere compiti complessi di autogestione, a prendere decisioni relative alla malattia e a far fronte allo stress correlato alla malattia.
Il valore della comunicazione aperta
Una comunicazione chiara e aperta tra i membri della famiglia è essenziale per diversi motivi:
• Condivisione delle informazioni: tenere tutti i membri della famiglia informati sulla condizione, i progressi del trattamento e le eventuali sfide aiuta a creare un ambiente di supporto. Quando tutti comprendono cosa sta accadendo, è più facile collaborare e prendere decisioni informate.
•Riduzione dello stress: parlando apertamente delle proprie preoccupazioni e delle sfide emotive, imembri della famiglia possono trovare conforto e supporto reciproco. Questo riduce il senso diisolamento e lo stress individuale.
•Coordinazione delle cure: la gestione dell’Alfa-Mannosidosi può richiedere un’ampia gamma diinterventi medici e assistenziali. Una buona comunicazione facilita la coordinazione tra diversicaregiver e professionisti sanitari, assicurando che il paziente riceva le cure migliori possibili.
Strumenti e strategie per migliorare la comunicazione
Per migliorare la comunicazione familiare, è utile adottare alcune strategie pratiche come l’utilizzo di un diario o una app per registrare i sintomi, i trattamenti e le osservazioni quotidiane aiuta a tenere traccia dei progressi e a condividere facilmente queste informazioni con tutti i caregiver e i professionisti coinvolti. Inoltre, è importante riuscire ad educare la famiglia sulla malattia e le sue implicazioni permette a tutti di comprendere meglio cosa aspettarsi e come contribuire positivamente alla gestione della condizione. Coinvolgere tutti i membri della famiglia, inclusi i bambini, nella gestione dell’Alfa-Mannosidosi può avere numerosi benefici:
•Sviluppo dell’empatia
•Sostegno emotivo
•Riduzione del carico del caregiver principale
La gestione dell’Alfa-Mannosidosi è una sfida complessa che richiede il contributo di tutta la famiglia. Una comunicazione efficace è la chiave per garantire che tutti i membri della famiglia siano allineati, informati e pronti a sostenersi reciprocamente. Attraverso una comunicazione aperta e strategie collaborative, le famiglie possono migliorare significativamente la gestione della malattia e la qualità della vita del paziente.
*Con il contributo non condizionato di Rare Diseases Chiesi Italia
Fonti
•Adam J, Malone R, Lloyd S, Lee J, Hendriksz CJ, Ramaswami U. Disease progression of alpha-mannosidosis and impact on patients and carers – A UK natural history survey. Mol Genet Metab Rep.2019 Jun 8;20:100480. doi: 10.1016/j.ymgmr.2019.100480.
•Rosland AM, Heisler M, Piette JD. The impact of family behaviors and communication patternson chronic illness outcomes: a systematic review. J Behav Med. 2012 Apr;35(2):221-39. doi:10.1007/s10865-011-9354-4. Epub 2011 Jun 21. PMID: 21691845; PMCID: PMC3785075.
