Chi siamo

CHI SIAMO

La missione di AIMPS ETS

AIMPS ETS è nata nel 1991 per supportare i bambini (e pazienti adulti) affetti da queste rare malattie genetiche del metabolismo, che portano a disabilità, spesso grave.

Ci impegniamo a fornire informazioni e supporto alle Famiglie coinvolte, facilitando lo scambio di esperienze per combattere l’isolamento.

Organizziamo campagne di sensibilizzazione pubbliche per aumentare la consapevolezza sulle MPS e sulle Malattie Affini e investiamo nella comunicazione per essere un punto di riferimento immediato per i neo-genitori coinvolti in questa battaglia.

La ricerca scientifica è una priorità, e lavoriamo responsabilmente per accumulare fondi e collaborare con altre associazioni per massimizzare l’impatto delle nostre risorse.
Siamo consapevoli dei limiti economici, ma siamo determinati a migliorare la vita dei pazienti affetti da MPS e Malattie Affini.

La nostra storia

Da oltre 30 anni al fianco delle Famiglie MPS e Malattie Affini.

AIMPS ETS sostiene le Famiglie affette da MPS e Malattie Affini.

Il nostro obiettivo è fornire informazione e promuovere lo scambio di esperienze tra pazienti per rompere l’isolamento e migliorare la qualità della vita.

Offrendo facile accesso alle informazioni, aiutiamo le famiglie a vivere più serenamente con queste gravi malattie rare del metabolismo.

Il Consiglio direttivo

Flavio Bertoglio
Presidente

Ezio Buttignol
Vice Presidente

Stefania Biondi
Segretario

Valeria Ranzi
Tesoriere

Alessandro Fratini
Consigliere

Daniela Marongiu
Consigliere

Anna Serafini
Consigliere

Laura Zanetti
Consigliere

Chi ci aiuta

Anna Brusco
Presidente Onorario

Il Comitato scientifico

Prof. Maurizio
Scarpa

Presidente

Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare
Az.Sanitaria Univ. Friuli Centrale
Piazzale S.Maria della Misericordia, 33100 Udine

Prof.ssa Rita
Barone

Consigliere

Clinica Pediatrica I
Università di Catania

Prof. Tommaso
Beccari

Consigliere

Università degli Studi di Perugia

Dott.ssa Daniela
Concolino

Consigliere
Centro Malattie Metaboliche
Clinica Pediatrica Università
“Magna Grecia” Catanzaro

Dott.ssa Federica
Deodato

Consigliere

Responsabile di Alta Specializz.
UOC Malattie Metaboliche ed Epatologia
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, IRCCS

Dott.ssa Simona
Fecarotta 

Consigliere

Dipartimento di Pediatria
Ospedale Universitario Federico II
Napoli

Dott.ssa Serena
Gasperini

Consigliere

Centro per le Malattie Metaboliche
Clinica Pediatrica Università Milano-Bicocca
Ospedale “San Gerardo” Monza (Ml)

Dott.ssa Lucia
Santoro

Consigliere

Ospedale Salesi
Ancona

I Consiglieri onorari

Generoso Andria

Maja Di Rocco

M. Alice Donati

Rossella Parini

Referenti regionali

REGIONE FAMIGLIA TELEFONO EMAIL
ABRUZZO Gargano 348-3500791 abruzzo@aimps.it
BASILICATA Mennuti 340-9170898 basilicata@aimps.it
CALABRIA Seminara 380-7532639 calabria@aimps.it
CAMPANIA Sepulveres 338-7592074 campania@aimps.it
EMILIA ROMAGNA SEDE 388-5871450 emiliaromagna@aimps.it
LAZIO Ceccaroni 392-1383368 lazio@aimps.it
LIGURIA Buttignol 331-6696476 liguria@aimps.it
LOMBARDIA SEDE 388-5871450 lombardia@aimps.it
PIEMONTE Vitale 333-4588130 piemonte@aimps.it
PUGLIA Sergio 339-2944104 puglia@aimps.it
SARDEGNA Marongiu 0782-623750 sardegna@aimps.it
SICILIA EST CT/EN/ME/SR/RG Gulisano 334-7833636 sicilia_est@aimps.it
SICILIA OVEST AG/TP/PA/CL Armato 0925-941809 sicilia_ovest@aimps.it
TOSCANA Cianchi 320-7717909 toscana@aimps.it
TRENTINO A.A. SEDE 388-5871450 trentino@aimps.it
UMBRIA Tramontana G. 393-1509457 umbria@aimps.it
VENETO Pastore 347-2741293 veneto@aimps.it

Referenti provinciali

PROVINCIAREGIONEFAMIGLIATELEFONOEMAIL
AGRIGENTOSiciliaArmato0925-941809agrigento@aimps.it
ALESSANDRIAPiemonteSerafini338-3311616alessandria@aimps.it
ANCONAMarcheCatozzi335-7326143ancona@aimps.it
BOLZANOTrentino A.A.SEDE388-5871450bolzano@aimps.it
BRESCIALombardiaCacciatore030-872629brescia@aimps.it
CALTANISETTASiciliaBiancucci327-4922696caltanissetta@aimps.it
CATANIASiciliaCorica380-1340309catania@aimps.it
CASERTACampaniaSepulveres338-7592074caserta@aimps.it
CESENA-FORLI’Emilia Rom.Fabiani-Brigliadori0541-947710cesena@aimps.it
COSENZACalabriaSeminara380-7532639cosenza@aimps.it
FERRARAEmilia Rom.Frabetti349-0556413ferrara@aimps.it
GENOVALiguriaMorello-Mazzino335-7326143genova@aimps.it
IMPERIALiguriaButtignol331-6696476imperia@aimps.it
L’AQUILAAbruzzoGargano348-3500791aquila@aimps.it
MILANOLombardiaSEDE388-5871450milano@aimps.it
MODENAEmilia Rom.Teneggi335-7576158modena@aimps.it
NAPOLICampaniaCuomo081-8813486napoli@aimps.it
NOVARAPiemonteMoretti349-8404440novara@aimps.it
NUOROSardegnaMarongiu0782-623750nuoro@aimps.it
PADOVAVenetoZilio-Redi340-7977978padova@aimps.it
PERUGIAUmbriaTramontana075-5179749perugia@aimps.it
PISTOIAToscanaCianchi320-7717909pistoia@aimps.it
POTENZABasilicataMennuti340-9170898potenza@aimps.it
RAVENNAEmilia Rom.SEDE388-5871450ravenna@aimps.it
ROMALazioCeccaroni392-1383368roma@aimps.it
SALERNOCampaniaMiele339-6358690salerno@aimps.it
TARANTOPugliaIntermite329-2930424taranto@aimps.it
TERNIUmbriaPaparozzi0744-273046terni@aimps.it
TRENTOTrentino A.A.SEDE388-5871450trento@aimps.it
UDINEFriuli V.G.SEDE388-5871450udine@aimps.it
VARESELombardiaSEDE388-5871450varese@aimps.it
VENEZIAVenetoStevanato335-6899582venezia@aimps.it
VERONAVenetoSEDE388-5871450verona@aimps.it
VICENZAVenetoPastore347-2741293vicenza@aimps.it

Referenti di sindrome

SINDROME NOME COGNOME TELEFONO EMAIL
MPS I Anna Serafini 0131-264149 mps1@aimps.it
MPS II SEDE 388-5871450 mps2@aimps.it
MPS III Ivana Seminara 380-7532639 mps3@aimps.it
MPS IV Daniela Marongiu 0782-623750 mps4a@aimps.it
MPS VI Annalisa Sergio 339-2944104 mps6@aimps.it
Alfa Mannosidosi Monica Giovagnoni 340-3250524 alfa-mannosidosi@aimps.it
Mucolipidosi III Cristina Mazzino 335-429223 mucolipidosi3@aimps.it
GM1 (Landing) Cataldo Moretti 349-8404440 gm1@aimps.it
GM2 (T.Sachs/Sandoff) Giuseppe Romeo gm2@aimps.it

Chi ci aiuta

Edy
Storica volontaria

Maura
Storica traduttrice

Cristina
Storica collaboratrice

Cinzia, Maria e Francesca
Le nostre volontarie