Archives

Quando una diagnosi cambia tutto   Scoprire che il proprio figlio o una persona cara ha una malattia rara come la Mucopolisaccaridosi di tipo I (MPS I) può essere destabilizzante. Si tratta di [...]

Quando una mamma scopre che il proprio bambino è affetto da una malattia rara, il mondo sembra fermarsi. Le certezze si sgretolano, le domande si moltiplicano e il futuro si tinge di incertezza. [...]

I programmi di sensibilizzazione e advocacy per le malattie rare sono fondamentali per elevare la consapevolezza pubblica e stimolare il supporto necessario ai soggetti coinvolti. Queste [...]

Come possiamo tutelare chi è raro, facendo in modo che non si senta solo e che il suo valore per la società venga riconosciuto? A queste domande risponde l’Onorevole Fabiola Bologna raccontando [...]

È in corso il Life for MPS Award, un riconoscimento importante che premia l’impegno concreto a favore delle persone e delle famiglie colpite da MPS. Un impegno che l’associazione AIMPS [...]

Si è appena tenuto ad Amsterdam il meeting dell’International MPS Network (16-17 marzo): due giornate ricche di idee, confronto e visione condivisa. Non è stato solo un incontro tra esperti, ma [...]

L’Italia sarà meta ufficiale del XVIII Simposio Mondiale MPS. Questo prestigioso evento si terrà a Firenze dal 4 al 7 giugno 2026. Sarà un’occasione unica e arricchente per medici, famiglie e [...]

Ti sei mai sentito sottosopra? Nella casa capovolta diTrassenheide è del tutto normale! Ma esistono case ancora più assurde: senzafinestre, galleggianti o persino a forma di gatto. Ma alla fine… [...]

Alcune parole rare finiscono per essere dimenticate, persino da chi scrive i dizionari. È successo ai compilatori dell’Oxford English Dictionary, che solo dopo la pubblicazione della prima [...]

 L’Alfa-Mannosidosi influisce profondamente sulla vita di chi ne è affetto e delle loro famiglie. La gestione efficace di questa condizione richiede un approccio olistico che va oltre [...]