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Ciao a tutti, mi chiamo Filippo e l’11 giugno ho compiuto 6 anni. Un traguardo importante per me, forse più grande di quanto possiate immaginare. Sono nato con una rara malattia genetica, [...]

In linea con la storia dell’ amica Maria Lidia Celestino mamma di Pasquale un bimbo affetto dalla Mucopolisaccaridosi tipo 2 Hunter, quella di Gabriele e dei suoi genitori è passata attraverso [...]

La storia di Pasquale è una storia di speranza. Sono Maria Lidia Celestino, la mamma di un adorabile super monello affetto dalla Mucopolisaccaridosi di tipo 2 (MPSII), conosciuta anche come [...]

Quando una diagnosi cambia tutto   Scoprire che il proprio figlio o una persona cara ha una malattia rara come la Mucopolisaccaridosi di tipo I (MPS I) può essere destabilizzante. Si tratta di [...]

Quando una mamma scopre che il proprio bambino è affetto da una malattia rara, il mondo sembra fermarsi. Le certezze si sgretolano, le domande si moltiplicano e il futuro si tinge di incertezza. [...]

I programmi di sensibilizzazione e advocacy per le malattie rare sono fondamentali per elevare la consapevolezza pubblica e stimolare il supporto necessario ai soggetti coinvolti. Queste [...]

Come possiamo tutelare chi è raro, facendo in modo che non si senta solo e che il suo valore per la società venga riconosciuto? A queste domande risponde l’Onorevole Fabiola Bologna raccontando [...]

Ti sei mai sentito sottosopra? Nella casa capovolta diTrassenheide è del tutto normale! Ma esistono case ancora più assurde: senzafinestre, galleggianti o persino a forma di gatto. Ma alla fine… [...]

Alcune parole rare finiscono per essere dimenticate, persino da chi scrive i dizionari. È successo ai compilatori dell’Oxford English Dictionary, che solo dopo la pubblicazione della prima [...]

 L’Alfa-Mannosidosi influisce profondamente sulla vita di chi ne è affetto e delle loro famiglie. La gestione efficace di questa condizione richiede un approccio olistico che va oltre [...]