Tra gli interventi più significativi del XVIII Simposio Internazionale sulle Mucopolisaccaridosi e Malattie Lisosomiali Affini, c’è stato il workshop “Vivere con le MPS: storie sincere di sfide, resilienza e speranza”, in cui Rachel Siew, Archie Eaton e Alexia Brandau hanno condiviso testimonianze dirette di adulti con MPS, raccontando momenti di vita quotidiana, aneddoti e le sfide che affrontano, mostrando il valore del vissuto personale accanto alla scienza.
La testimonianza di un papà ha confermato quanto sia importante per i più piccoli osservare e ispirarsi ai pazienti adulti che condividendo le loro giornate ed esperienze sui social, diventano dei modelli per i più piccoli e offrono speranza e forza alle famiglie.
Ogni conferenza è diventata un momento prezioso di ascolto, confronto e ispirazione per tutta la comunità globale MPS e Malattie Lisosomiali Affini.
