Il 29 luglio 2025 sarà una data che rimarrà nel cuore della nostra associazione AIMPS. Una giornata speciale che segnerà un passo importante nella sensibilizzazione sulla Mucopolisaccaridosi, grazie alla generosità e altruismo delle “sorelle Togni”. Queste straordinarie donne hanno donato ad AIMPS la loro immagine, con l’obiettivo di offrire al pubblico una comprensione più profonda di questa rara malattia. Vi assicuro che lo hanno fatto con il cuore, e io stesso ne sono testimone diretto.
Voglio esprimere il mio più sincero ringraziamento a tutti coloro che hanno reso possibile questo evento. In particolare, a Marco Rompietti, videomaker che ha dedicato il suo tempo alla produzione e post-produzione del video. Un doveroso grazie va anche a mamma Adi Negoita Cianchi, referente AIMPS per la Toscana, che ha percorso il viaggio da Pistoia con i suoi gemelli MPS IV, Matteo e Sofia, e che ha subito formato un’incredibile squadra con le “sorelle Togni”.
Un sentito ringraziamento alla direzione del Parco Chico Mendes di Terni per averci ospitato in un ambiente ideale per le riprese. Grazie anche ad Alessandra Paparozzi, referente AIMPS per la provincia di Terni, che con il suo impegno ha reso possibile prima l’incontro con le “sorelle Togni” e poi la realizzazione di questo videoclip. Non possiamo dimenticare la nostra vicepresidente Valeria Ranzi, che, partendo da Roma, è stata una preziosa collaboratrice durante l’intero processo.
Tutto è nato quando abbiamo visto le “sorelle” al programma Pechino Express, dove, nonostante le loro differenze caratteriali e fisiche, hanno lottato insieme per un unico obiettivo, sostenendosi a vicenda. Questo ci ha ricordato la forza dei nostri figli con Mucopolisaccaridosi e il legame che condividono con i loro fratelli e sorelle sani. È stato il momento che ha dato il via alla nostra idea di collaborare con loro, e siamo entusiasti di come tutto si sia concretizzato.
Non le ringrazieremo mai abbastanza!
Flavio Bertoglio – Presidente AIMPS ETS
