(ex articolo 13 del Regolamento UE 2016/679)

Ai sensi dell’articolo 13 del Regolamento UE 2016/679 (General Data Protection Regulation; di seguito

GDPR”) e della normativa in materia di protezione e trattamento dei dati personali, l’Associazione Italiana

Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini – APS, in breve AIMPS-APS, con sede legale in Senago (MI), via

Volta n. 291, codice fiscale 93045600231, in persona del suo legale rappresentante pro-tempore, in qualità di

titolare del trattamento (di seguito, il “Titolare”), rende agli utenti interessati (di seguito, gli “Interessati”) la

presente informativa privacy (di seguito, l’“Informativa”), al fine di descrivere e illustrare tutte le attività

concernenti il trattamento dei Dati Personali (come infra definiti) forniti dagli stessi Interessati in occasione

della fruizione dei servizi prestati dal Titolare tramite la propria app denominata “AIMPS” (di seguito,

l’“App”), in modo da assicurare un trattamento corretto e trasparente in relazione al contesto i cui dati sono

raccolti e successivamente trattati.

1. Titolare del trattamento dei dati.

Il titolare del trattamento dei dati è l’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini – APS,

in breve AIMPS-APS, con sede legale in Senago (MI), via Volta n. 291, codice fiscale 93045600231.

Si riportano i seguenti dati di contatto del Titolare:

i) telefono: 0299010188;

ii) e-mail: privacy@aimps.it;

iii) posta elettronica certificata (PEC): presidente@pec.aimps.it;

iv) fax: 0299486016.

2. Tipologia di dati personali oggetto del trattamento e fonte dei dati.

Il Titolare tratta i seguenti dati personali (di seguito, i “Dati Personali”):

A. dati di geolocalizzazione: dati di posizione geografica dell’Interessato. Tali dati non verranno

memorizzati all’interno dell’App;

B. dati tecnici: dati identificativi che consentano al sistema di riconoscere il dispositivo su cui è installata

l’App. In questa categoria di dati possono rientrare: gli indirizzi IP o i nomi a dominio dei dispositivi

utilizzati dagli Interessati che utilizzano l’App, gli indirizzi in notazione URI (Uniform Resource

Identifier) delle risorse richieste, l’orario della richiesta, il metodo utilizzato nel sottoporre la richiesta

al server, la dimensione del file ottenuto in risposta, il codice numerico indicante lo stato della risposta

data dal server (buon fine, errore, ecc.) ed altri parametri relativi al sistema operativo e all’ambiente

informatico dell’Interessato.

Detti Dati Personali verranno raccolti e forniti direttamente dall’Interessato.

3. Finalità del trattamento dei Dati Personali.

I Dati Personali dell’Interessato sono raccolti e trattati per le seguenti finalità:

1(a) consentire l’erogazione del servizio di ricerca e localizzazione del centro AIMPS più vicino

all’Interessato, mediante l’attivazione del sistema di geolocalizzazione presente nel dispositivo

smartphone o tablet utilizzato dall’Interessato per accedere all’App;

(b) permettere l’utilizzo di notifiche push al fine di ricevere notizie da parte di AIMPS, relativamente,

ad esempio, all’apertura di nuovi centri o a nuove scoperte effettuate nell’ambito della

Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini. Per l’erogazione delle push notification il Titolare utilizza

il servizio Firebase di Google che prevede il trattamento di alcune informazioni relative

all’Interessato (codice identificativo “UUID”) da parte del fornitore del servizio. Per maggiori

informazioni in relazione ai dati trattati mediante il servizio Firebase si rinvia a quanto

indicato nella relativa informativa privacy alla sezione “messaggistica cloud Firebase

consultabile al seguente link: https://firebase.google.com/support/privacy.

4. Base giuridica.

La base giuridica del trattamento è costituita per le finalità di cui alle precedenti lettere Errore. L’origine

riferimento non è stata trovata. e Errore. L’origine riferimento non è stata trovata. del paragrafo 3 dal

consenso dell’Interessato (articolo 6, paragrafo 1, lettera a), del GDPR).

Per la finalità di cui alla lettera a) del paragrafo 3 il consenso dell’Interessato al trattamento dei propri

dati di geolocalizzazione verrà richiesto ogni volta che lo stesso deciderà di utilizzare il servizio di

ricerca e di localizzazione.

5. Conferimento dei Dati Personali.

Il conferimento dei Dati Personali in relazione alle finalità di cui alle lettere Errore. L’origine riferimento

non è stata trovata. e Errore. L’origine riferimento non è stata trovata. del precedente paragrafo 3 è

facoltativo ed un eventuale rifiuto al trattamento comporterà l’impossibilità di ricevere le notifiche, ovvero

l’impossibilità di ricevere indicazioni in merito al centro AIMPS più vicino all’Interessato.

6. Modalità di trattamento.

Il trattamento dei Dati Personali da parte del Titolare avviene nel rispetto dei principi di correttezza, liceità,

minimizzazione, correttezza e trasparenza.

I Dati Personali potranno essere trattati con strumenti informatici e telematici, idonei a garantire la sicurezza

e la riservatezza degli stessi. A tal proposito, si precisa che i Dati Personali memorizzati su supporti informatici

saranno custoditi e archiviati su server in cloud messi a disposizione da Microsoft Azure, che opera tramite

data center localizzati all’interno dell’Unione Europea.

Esclusivamente i Dati Personali trattati per consentire l’invio di notifiche push potranno essere

trasferiti in Paesi extra-UE (Stati Uniti d’America) ove sono attualmente localizzati i data center del

fornitore del servizio Firebase (Google). Tale trasferimento verrà effettuato nel rispetto delle garanzie

prescritte dal GDPR (articoli da 45 a 49) al fine di garantire agli Interessati un livello di protezione

dei propri dati equiparabile a quello europeo.

Il Titolare ha adottato misure di sicurezza idonee a garantire l’integrità, la disponibilità e la riservatezza dei

Dati Personali. Tali misure di sicurezza sono adeguate al fine di prevenire i rischi di distruzione o perdita, di

2modifica, di divulgazione non autorizzata o di accesso non consentito ai Dati Personali, ovvero di trattamenti

non conformi alle finalità in base alle quali i Dati Personali sono stati raccolti.

7. Tempi di conservazione.

I Dati Personali saranno conservati per un arco di tempo non superiore al conseguimento delle finalità in base

alle quali sono stati raccolti oppure fino a revoca del consenso.

8. Diffusione, comunicazione dei Dati Personali e categorie di destinatari.

I Dati Personali potranno essere resi accessibili o comunicati:

(i) a soggetti autorizzati al trattamento dal Titolare e/o di amministratori di sistema, nell’ambito delle

rispettive mansioni e in conformità alle istruzioni ricevute;

(ii) a soggetti terzi che svolgono attività funzionali alla gestione dell’App (quali ad esempio i provider che

forniscono i servizi di archiviazione dei dati, società affidatarie della manutenzione dell’App, fornitori

di servizi di hosting, fornitori di servizi informatici connessi al funzionamento dell’App);

(iii) a tutti quei soggetti pubblici e/o privati (ad esempio: studi legali), qualora la comunicazione risulti

necessaria o funzionale al corretto adempimento degli obblighi contrattuali assunti e/o precontrattuali

in relazione alle finalità di cui al paragrafo 3, nonché degli obblighi derivanti dalla legge e, più in

generale, a tutti quei soggetti (ive incluse le pubbliche autorità) che hanno accesso ai dati in forza di

provvedimenti normativi o amministrativi.

I soggetti di cui ai punti (ii) e (iii) tratteranno i Dati Personali in qualità di responsabili del trattamento

debitamente nominati dal Titolare ai sensi dell’articolo 28 del GDPR ovvero, ove opportuno, in qualità di

autonomi titolari del trattamento. L’elenco aggiornato dei soggetti nominati responsabili del trattamento è

custodito presso la sede legale del Titolare.

I Dati Personali non saranno diffusi, ossia resi conoscibili a soggetti indeterminati.

9. Diritti dell’Interessato. Opposizione al trattamento. Reclamo.

Gli Interessati potranno esercitare nei confronti del Titolare i diritti previsti dagli articoli da 15 a 22 del GDPR,

in quanto applicabili. In particolare, hanno il diritto di chiedere l’accesso ai Dati Personali che gli riguardano,

l’aggiornamento, l’integrazione, la rettifica, la cancellazione, la limitazione, la portabilità dei dati in formato

aperto, di revocare in qualsiasi momento il consenso rilasciato senza pregiudicare la liceità del trattamento

basata sul consenso prestato prima della revoca, ovvero, per motivi legittimi, opporsi, in tutto o in parte, al

trattamento dei Dati Personali.

Ai sensi dell’articolo 77 del GDPR, gli Interessati hanno, inoltre, diritto di proporre reclamo all’Autorità di

controllo dello Stato membro in cui risiedono abitualmente, in cui lavorano oppure del luogo ove si è verificata

la presunta violazione. In Italia è competente il Garante per la protezione dei dati personali, con sede a Roma

(www.garanteprivacy.it).

Gli Interessati potranno in qualsiasi momento esercitare i diritti previsti dal GDPR ovvero richiedere

informazioni al Titolare in relazione al trattamento dei loro Dati Personali: (i) scrivendo una lettera

raccomandata a Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini – APS al seguente indirizzo:

20030 – Senago (MI), via Volta n. 291; (ii) ovvero inviando una e-mail all’indirizzo di posta elettronica:

3privacy@aimps.it; oppure, (iii) inviando una comunicazione mediante posta elettronica certificata (PEC) al

seguente indirizzo: presidente@pec.aimps.it.

Tali indirizzi e-mail o PEC sono utilizzabili dagli Interessati anche qualora gli stessi intendano revocare il

proprio consenso con oggetto “Revoca Consenso”, in maniera alternativa rispetto alle funzionalità rese

disponibili sulla App per tale scopo.

10. Collegamento verso altri siti.

L’App ospita collegamento al sito web del Titolare, per il quale è presente la relativa informativa privacy

specificatamente predisposta e adottata. L’App ospita anche dei collegamenti ad altri siti web ovvero a servizi

offerti da terze parti. La presente Informativa non trova applicazione in relazione a tali siti e/o servizi.

Il Titolare, pertanto, non assume alcuna responsabilità in merito al trattamento dei dati personali

eventualmente effettuato dalle predette terze parti. Per le informazioni relative al trattamento dei dati

personali effettuate da ciascun soggetto terzo, si invita l’Interessato a consultare la relativa privacy

policy.

11. Modifiche alla presente Informativa.

L’Informativa potrà subire modifiche e integrazioni, le quali potrebbero essere necessarie in riferimento, ad

esempio, a nuovi interventi normativi in materia di protezione dei dati personali e di comunicazioni

elettroniche. La versione aggiornata dell’Informativa sarà pubblicata sull’App con l’indicazione della data del

suo ultimo aggiornamento. Si invita, pertanto, a consultare la App e il link associato che rimanda alla presente

informativa privacy.

Data: 7 luglio 2025.

Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini – APS, in breve AIMPS – APS.

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