l’associazione

Chi siamo

AIMPS (Associazione italiana mucopolisaccaridosi) è nata nel 1991 dall’iniziativa di alcuni genitori per aiutare i propri bambini affetti da questa rara malattia genetica del metabolismo.

L’obiettivo è riuscire a informare le famiglie Mps e agevolare lo scambio di esperienze sulla malattia, così da rompere l’isolamento e alleviare la convivenza quotidiana con la malattia stessa.

Se le famiglie hanno facile accesso alle informazioni socio-assistenziali e mediche, vivranno più serenamente queste gravi malattie da accumulo lisosomiale.

Per questa ragione AIMPS organizza campagne di sensibilizzazione pubbliche per far conoscere al mondo che esiste un problema mucopolisaccaridosi.

Allo stesso tempo ha deciso di investire nella comunicazione: se saremo bravi, il neogenitore MPS, una volta ricevuta la diagnosi, saprà trovarci in tempo breve e non sentirsi solo e isolato.

Più di tutto abbiamo a cuore la ricerca scientifica: per noi è una priorità e cerchiamo di accumulare tutte le risorse che riusciamo a raccogliere in un fondo dedicato, anche in consorzio con altre associazioni MPS europee e mondiali.

Consiglio direttivo

Presidente

Flavio Bertoglio

Vice Presidente

Sara Pensa

Segretario

Stefania Biondi

Tesoriere

Valeria Renzi

Consigliere

Ezio Buttignol

Consigliere

Alessandro Fratini

Consigliere

Daniela Marongiu

Consigliere

Katia Moletta

Consigliere

Anna Serafini

Consigliere

Laura Zanetti

Onorificenze

Presidente onorario

Anna Maria Brusco

Comitato scientifico

Presidente

Prof. Maurizio Scarpa – Dipartimento di Pediatria, Università di Padova

Coordinatrici

Dott.ssa Maja Di Rocco – Pediatria II, Istituto “Giovanni Gaslini” di Genova
Dott.ssa Maria Alice Donati – Ospedale Meyer di Firenze

Consiglieri

Prof. Generoso Andria – Dipartimento di Pediatria II, Facoltà di Medicina, Università di Napoli
Dott.ssa Rita Barone – Clinica pediatrica I, Università di Catania
Prof. Tommaso Beccari – Università degli Studi di Perugia
Dott.ssa Daniela Concolino – Centro Malattie metaboliche, Clinica pediatrica Università “Magan Grecia” di Catanzaro
Dott.ssa Rossella Parini – Centro per le malattie metaboliche, Clinica pediatrica Università Milano-Bicocca Ospedale “San Gerardo” di Monza
Dott. Attilio Rovelli – Centro Trapianti midollo osseo, Clinica pediatrica Università Milano-Bicocca Ospedale “San Gerardo” di Monza
Dott.ssa Lucia Santoro – Ospedale Salesi di Ancona