Tutto è nato dalla convinzione forte di interfacciarsi con l'Unione Europea per tutte le problematiche squisitamente continentali.  L'idea embrionale nasce a Stoccolma nel 2005, poi a Venezia Lido, nel 2006, durante il IX Simposio Internazionale MPS e Malattie Affini, su proposta italiana, viene ribadita questa necessità ed alcuni delegati europei condividono pienamente l'esigenza. Nel novembre 2007, a Bruxelles, "nero su bianco", ben 11 delegati europei su 13 firmano l'accordo (più il Canada); viene quindi fondato (all'interno dell'International MPS Network) il network delle Associazioni europee, nasce così lo:                                     

EUROPEAN MPS WORKING GROUP

Questi prevede che possano aderire solo Associazioni di Pazienti a carattere nazionale con la "mission" nelle MPS e malattie affini; è previsto l'inserimento di Associazioni "ombrello" di malattie rare o più specificatamente lisosomiali (quando in quella nazione non c'è presente una specifica Associazione MPS e Affine di riferimento). Sono direttamente affiliabili le Associazioni MPS Nazionali, mentre quelle che seguono solo alcune Sindromi MPS o Malattie Affini sono soggette al nulla osta dei rappresentanti nazionali già membri del Network, alla data della richiesta di inserimento di queste ultime. Solo una organizzazione per nazione può entrare nel Network con diritto di voto.

Tutti i delegati nazionali hanno pari dignità e pari importanza all'interno del network, indipendentemente dalla loro dimensione nazionale ed importanza internazionale. Tutti hanno diritto di voto (uno per ogni delegato nazionale) per le deliberazioni che via via si renderanno necessarie. E' stato auspicato che il Network si incontri almeno due volte l'anno,

L'European MPS Working Group è stato fondato dai seguenti membri:

  1. AUSTRIAN MPS Society             delegata     Michaela Weigl

  2. BELGIAN MPS Society               delegata     Lut De Baere

  3. GERMANY MPS Society            delegato     Thomas Baum

  4. HUNGARIAN MPS Society        delegata      Zsusanna Roman

  5. IRELAND MPS Society               delegata     Mary Bouchel

  6. ITALIAN MPS Society                delegato     Flavio Bertoglio

  7. POLAND MPS Society                delegata     Teresa Matulka

  8. SPANISH MPS Society               delegato      Jorge "Jordi" Cruz

  9. SWEDEN MPS Society                delegata     Veronica Hübinette

  10. SWITZERLAND MPS Society    delegato     Alfred "Fredi" Wiesbauer

  11. TURKEY MPS Society                delegata     Fer Pidden

Confidiamo che presto altri membri europei dell'International MPS Network aderiscano formalmente a questo network continentale, a cominciare dai delegati delle neonate Associazioni nazionali dell' ESTONIA e della GRECIA, quelle non firmatarie di Bruxelles: NORVEGIA e GRAN BRETAGNA; nonché tutte quelle nazioni delle quali sappiamo l'esistenza (Bulgaria, Croazia, Cipro, Repubblica Ceca, Francia, Olanda, Romania, Slovenia, Ucraina, Bielorussia, ecc.), ma di alcune non abbiamo i riferimenti per poterle contattare. Nonché quelle che non conosciamo ma che di certo esistono (Portogallo? Islanda? Slovacchi? ecc.). Come avete modo di vedere ci sono e ci saranno anche Associazioni non presenti nella EU, ma a noi questo interessa poco, hanno gli stessi nostri problemi e/o diritti!

Per informazioni ed iscrizioni a questo Network: info@mpsnetwork.eu.

Il sito web dedicato: www.mpsnetwork.eu è tutt'ora in costruzione...