Il 29 febbraio 2008 è stata la giornata dedicata alle Malattie Rare:
In tutta Italia, ieri, ci sono state situazioni ed eventi per ricordare a tutti che esistono le Malattie rare.
In particolare a Milano (Palazzo della Regione Lombardia, auditorium Giorgio Gaber), sono avvenue due situazioni molto importanti per i pazienti MR:
il Governatore della Lombardia, On. Formigoni, nel suo intervento, ha comunicato che la Regione a breve eliminerà il problema delle infusioni esclusive nei Centri di Riferimento Malattie Rare (oggi previste con Legge Nazionale, per una evidente svista di chi ha legiferato), permettendo ai pazienti stessi di proseguire le infusioni presso l'Aziende Ospedaliera più vicina alla loro residenza ed eseguire il follow-up semestrale nei primi. Questo permetterà a molti pazienti di non sobbarcarsi più i molti chilometri da casa al Centro di Riferimento e migliorare decisamente la loro qualità della vita.
Il nostro Presidente nel presentare la neonata Federazione Lombarda Malattie Rare (FLMR) che vede la nostra Associazione tra i Soci Fondatori, ha lanciato una proposta di collaborazione alla Regione Lombardia, tale proposta è stata colta dal Direttore Generale della Sanità Lombarda, Dottor Lucchina, che l'ha fatta sua, sostenendo la necessità di incontri semestrali tra l'Amministrazione ed il mondo dell'Associazionismo dei Malati Rari; di fatto aprendo, speriamo in un futuro prossimo, un "Tavolo Tecnico sulle Malattie Rare".
A Roma invece, terza buona notizia per i Malati Rari: all'Istituto Superiore di Sanità (ISS), organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR), in collaborazione con la Consulta Nazionale Malattie Rare (CNdMR), l'AIMPS fa parte anche di questa struttura; il Ministro della Salute, Sen. Livia Turco, ha annunciato che il 19 o 20 del mese in corso avrà l'incontro con la Conferenza Stato-Regioni, dove all'interno dello stesso verranno approvati i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), che per la prima volta comprenderanno anche le Malattie Rare. Cosa altrettanto importante, ha annunciato inoltre, che in quella occasione verrà aggiornato il "famoso" Allegato "A", l'elenco delle Malattie Rare inserito nella Legge 279; altre 109 malattie rare potranno godere di questo status, con tutte le agevolazioni previste.
Crediamo che in questi due eventi, le tre notizie che riportiamo, se poi passeremo dalle parole ai fatti, segnano un altro importante passo in avanti nella lotta al riconoscimento dei nostri diritti, la battaglia però continua...
