ACTELION SMENTISCE UFFICIALMENTE INIZIO TRIAL NELLE MPS III

Actelion, la società farmaceutica svizzera, smentisce richiesta informazioni sui pazienti MPS III

Riceviamo e prontamente commentiamo con stupore e con tristezza la secca smentita che la Società Farmaceutica Svizzera ACTELION ci ha fatto relativamente alle notizie di un possibile trial terapeutico sulle MPS III; noi per primi non vogliamo certo fomentare false illusioni per i nostri pazienti e per i loro parenti, tanto che abbiamo contattato subito la società per chiarimenti sulla vicenda.

Pare che il funzionario artefice di tutto questo non sia più alle dipendenze di ACTELION e che pertanto si muova per conto proprio sulla base di un vecchio studio sul farmaco "Zavesca" che dimostrava attitudini curative oltre che per la Malattia di Gaucher anche per la Sindrome di Sanfilippo B. Per la Società queste sono ancora tutte da dimostrare e questo studio non conforta di fatto l'inizio di un trial clinico sull'uomo per la pochezza di risultati ottenuti.

La Società si dichiara aperta al confronto se qualcuno dimostra ciò che a loro non risulta: l'efficacia del farmaco nelle Mucopolisaccaridosi III.

L'Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (ONLUS) resta a disposizione ed ha un accordo verbale con Actelion, in virtù del quale, qualsiasi novità terapeutica dovesse nascere: saremo i primi a saperlo.

Ci piacerebbe però conoscere ed intervistare questo ex funzionario per fare quattro chiacchiere con lui!