Lo Screening Neonatale di massa allargato è ad un passo dalla sua realizzazione,

grazie al lavoro sinergico fra l'AIMPS (ONLUS) e la Senatrice Emanuela Baio

E' stato molto proficuo il lungo operare condotto dall'Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (ONLUS) con la Senatrice Baio, mobilitati insieme a favore dei Malatti Rari, con la preziosa collaborazione della neonata Federazione Lombarda Malattie Rare.

Il primo risultato, già tangibile, lo si può già verificare nella Finanziaria 2008, dove ad oggi esiste uno stanziamento di 3 milioni di euro destinati all'esecuzione di un programma pluriennale destinato ad interventi di ammodernamento tecnologico del patromonio sanitario pubblicodestinata all'acquisto di nuove tecnologie, basate sulla spettrometria di "Tandem Massa", per effettuare Screening Neonatali di massa a patologie metaboliche ereditarie (tra cui le malattie lisosomiali, quindi le mucopolisaccaridosi e affini) che oggi hanno una cura certificata.

Questo significa che, grazie a questo comma, firmato dall'intera Commissione Sanità del Senato, esiste la copertura finanziaria per l'acquisto di apparecchiature "Tandem Massa"  finalizzata a disporre delle tecnologie utili per lo Screening Neonatale di molte più malattie metaboliche di quelle ad oggi "screenate".

Basterà, una volta tutto a regime, richiedere che il neonato venga sottoposto allo screening neonatale allargato, e non più limitato alle 5 malattie ad oggi sottoposte allo screening.

Questo sarà possibile solo se la partoriente ne farà esplicita richiesta!

Per porre rimedio a questo "inghippo", legato sostanzialmente all'informazione della partoriente, è però già al vaglio un Disegno di Legge (che vede come prima firmataria la Senatrice Emanuela Baio, cofirmato dall'intera Commissione Sanità del Senato), grazie al quale:

si renderà obbligatorio lo screening neonatale, per Legge,

su un numero molto più ampio di malattie genetiche rare

e tra queste anche le malattie lisosomiali (ad oggi non sottoposte a screening)

per tutti i futuri neonati di tutta l'Italia.

Il commento di Flavio Bertoglio, Presidente AIMPS (ONLUS): "Non possiamo che essere soddisfatti per questo grande risultato, il molto lo aggiungeremo quando il DDL diverrà Legge dello Stato! Non è cosa da poco che la Finanziaria 2008 abbia già predispostouna copertura finanziaria finalizzata all'acquisto delle "Tandem Massa", e soprattutto siamo contenti che con il Disegno di Legge lo Screening Neonatale di massa diventerà obbligatorio su tutti i neonati (per le malattie genetiche con una cura, spesso salvavita, disponibile e di dimostrata efficacia; recita il DDL, e per quelle che l'avranno in futuro), in tutti gli ospedali del territorio Italiano, aggirando così l'ostacolo della non conoscenza delle partorienti circa questa grande opportunità. Un'opportunità che potrà salvare vite umane ed evitare soprattutto una vita "da disabile grave" del paziente, fatto certo se le malattie rare non vengono "scovate" il prima possibile."