E' nato il 14 novembre 2004 il Comitato promotore della neo associazione IFPG (Gruppo Italiano Pazienti Fabry) inizialmente accolto, quando nemmeno esisteva l'AIPAF, alla nostra Associazione; ora finalmente spicca il volo: facciamo loro i nostri migliori auguri! Nella speranza che possano presto dialogare (perché no, proprio il 18 dicembre prossimo, vedi sotto!), con spirito costruttivo con la già presente AIPAF al fine di poter raggiungere presto e bene i loro obiettivi di pazienti "rari". L'Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini invita il Comitato Promotore e tutti i suoi aderenti a partecipare al 3° Meeting AIPAF.

Il 18 dicembre 2004 l'AIPAF (Associazione Italiana Pazienti Anderson Fabry) ha indetto il 3° Meeting ed aspetta tutti i pazienti Fabry perchè è una grande occasione per confrontarsi, prima di tutto tra pazienti; queste due Associazioni hanno un fine comune e, nonostante vivano esperienze di farmaci diversi, devono "in un mondo ideale" potersi confrontare con serenità. L'Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini, auspica che questo avvenga e si mette a disposizione per ogni eventuale necessità qualora una o tutte due le Associazioni Fabry lo ritengano necessario.

Il 3 dicembre 2004 presso La Camera dei Deputati avrà luogo la "Giornata del Diritto Costituzionale per la tutela della Salute", questa è la terza giornata delle cosiddette "MALATTIE RARE E VALORI DELLA VITA" "Siamo rari...... ma tanti". Speriamo che la giornata sia proficua e porti quindi alla definizione di quel percorso, che per la prima volta, ha fatto sì che anche le Associazioni di malati rari intervenissero nella costruzione di questa legge sulle malattie rare che, già presentata al Senato (dal centro-sinistra) ed alla Camera (dal Centro-destra), speriamo dia i frutti sperati, pertanto incrociamo le dita e speriamo nel buonsenso di tutti i nostri politici; che si mettano una mano sul cuore e si adoperino per evitarne stravolgimenti ma che invece si impegnino a trovarne la copertura finanziaria!