XX Convegno dell’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini
si svolgerà nei giorni 5-6-7 ottobre 2007
presso il Grand Hotel Duca D'Este a Bagni di Tivoli (RM)
Il contributo previsto a persona è di Euro 25 per ogni pasto consumato e di 50 Euro a notte a persona, l’Associazione integrerà il costo alberghiero per tutti e coprirà totalmente le spese di soggiorno di tutti i pazienti MPS e Malattie affini nonché dei bambini fino ai 10 anni; coprirà inoltre il 50% dei costi dei ragazzi fino a 18 anni.
LE PRENOTAZIONI DOVRANNO ESSERE FATTE ENTRO IL 30 SETTEMBRE c.m.
NON SARANNO RIMBORSABILI E DOVRANNO ESSERE VERSATE PER TEMPO!
Per informazioni: tel. 02-99010188, fax 02-99486016, e-mail congressi
XX Congresso Nazionale AIMPS (ONLUS)
Bagni di Tivoli (rm) 5-6-7 Ottobre 2007
Ore 9,30 Prenotazioni consulenze del sabato pomeriggio
Ore 10,30 Saluto delle Autorità, comunicazioni del Presidente A.I.MPS
Ore 10,45 Coffee Break
Ore 11,00 Mucopolisaccaridosi: dalla diagnosi alla terapia (P. Di Natale, Napoli)
Ore 11,20 La sfida di Telethon alle mucopolisaccaridosi (A. Ballabio, Napoli)
Ore 11,40 La Genisteina come terapia nelle mucopolisaccaridosi (G. Wegrzyn, POL)
Ore 12,00 Trattamenti neurologici nelle Mucopolisaccaridosi (P. Santosh, UK)
Ore 12,20 Discussione generale
Ore 13,00 Pranzo
Ore 14,30 Incontri delle famiglie con i medici
Ore 15,30 Risultati del trapianto di cellule ematopoietiche per la MPS I in Europa (A. Rovelli, Monza)
Ore 15,45 Terapia delle mucopolisaccaridosi: esperienza personale (O. Gabrielli, Ancona)
Ore 16.00 Anomalie cardiache nelle MPS:
decorso naturale della malattia, effetto delle terapie (R. Parini, Monza)
Ore 16,15 Proposta di trattamento riabilitativo per la patologia osteoarticolare
in pazienti con mucopolisaccaridosi (R. Barone, Catania)
Ore 16,30 Approcci per la terapia neurologica nelle mucopolisaccaridosi (M. Scarpa, Padova)
Ore 16,45 Neurochirurgia dell’instabilità della cerniera craniocervicale nelle MPS (M. Visocchi, Roma)
Ore 17,00 Il Disagio del bambino in ospedale (M. Castorina e D. Murolo, Roma)
Ore 17,15 Mucolipidosi III: analisi mutazionale in pazienti italiani
e i progressi sul modello murino della malattia (T. Beccari, Perugia)
Ore 17,30 Tavola Rotonda: "Alcune MPS oggi hanno una cura... ma sono finiti i soldi? E lo screening arriva?"
Partecipano:
Sen. E. Baio (1a firmataria di 2 DdL sulle Malattie Rare al Senato),
F. Bertoglio (Presidente A.I.MPS),
On. D. Bianchi (Vice-Presidente XII Commissione Affari Sociali alla Camera),
Dr. C. Cecchini (Assessore Provincia di Roma alle Politiche Sociali),
Dr. P. De Santis (Responsabile del Polo Provincia di Roma per le Malattie Rare),
Prof. P. Di Natale (Presidente del Comitato Scientifico A.I.MPS),
Dr. D. Taruscio (Responsabile del Centro Nazionale Malattie Rare all' ISS),
Avv. S. Sassano (Vice-Presidente ANCI Lazio),
Modererà la giornalista E. Battifoglia (ANSA).
E' stata invitata il Ministro per la Salute Livia Turco.
Ore 20,00 Cena convivio (in opzione gita a Roma con pizza)
Ore 10,00-12,00 Assemblea Generale Straordinaria AIMPS: ulteriori modifiche allo statuto
per nuovi aggiornamenti normativi regionali in Lombardia e nel Veneto.
Ore 12,00 Terapia Enzimatica sostitutiva (ERT) nei pazienti MPS IV (S. Tomatsu, A. Montano, USA)
Come raggiungere il Grand Hotel Duca D'Este
in Via Tiburtina Valeria, 330 a Tivoli (RM) – località Bagni di Tivoli.
tel. 07743883 – fax 0774388101 – numero verde 800864119
Per chi proviene da Nord o da Sud in autostrada, l’uscita e quella di Tivoli sita sulla A/24 Roma – Aquila, una volta superata la barriera svoltare a destra, giunti alla fine della strada svoltare a sinistra su Via Tiburtina Valeria direzione Roma fino a raggiungere Bagni di Tivoli dove al civico 330 è ubicato l’hotel.
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