Chi Siamo


    Torre del Greco (NA)  il  30 aprile e 1° maggio 2005

Per il 2005 il Convegno dell’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (ONLUS)

 si svolgerà nei giorni 30 aprile e 1° maggio a Torre del Greco (Napoli) presso il Marad Hotel.

 Il contributo previsto a persona è di Euro 20 per ogni pasto consumato e di 40 Euro a notte a persona, l’Associazione integrerà il costo alberghiero per tutti e coprirà totalmente le spese di soggiorno di tutti i pazienti MPS e Malattie affini nonché dei bambini fino ai 10 anni; coprirà inoltre il 50% dei costi dei ragazzi fino a 18 anni.

LE PRENOTAZIONI FATTE NON SARANNO RIMBORSABILI E DOVRANNO ESSERE VERSATE!

Per informazioni:  tel. 02-83241292,   fax 02-89425180,   e-mail congressi@mucopolisaccaridosi.it

L’Associazione provvederà a contattare le famiglie dalla prima settimana di questo mese

per avere già delle adesioni verbali al fine di contenere il più possibile i costi per tutti.



   Il PROGRAMMA:

  29 VENERDI'

  ore 17,30          arrivo, registrazione e PRENOTAZIONI CONSULENZE     

  ore 19,30          cena informale di benvenuto

 

 

NATURALMENTE PER TUTTA LA DURATA DEL CONGRESSO

CI SARANNO DEI VOLONTARI CHE SARANNO A DISPOSIZIONE

DEI NOSTRI BAMBINI CON INTRATTENIMENTI E GIOCHI VARI

 

  30 SABATO  

  ore    9,00        Inizio lavori, registrazioni e PRENOTAZIONI CONSULENZE

  ore    9,15        Saluto delle Autorità e del Presidente A.I.MPS

  Moderatori: G. Andria, P. Di Natale (Napoli)

  ore    9,30        S. di Hunter: caratterizzazione molecolare in 53 pazienti”                                 M.Filocamo – GE

  ore    9,45        S. di Morquio: studi biochimici e genetico-molecolari”                                       A. Morrone – FI

  ore  10,00        Correlazione tra anomalie cerebrali e ritardo mentale nei pazienti MPS”            O.Gabrielli – AN

  ore  10,15        La Malattia respiratoria nelle mucopolisaccaridosi”                                        F.Santamaria – NA

  ore  10,30        Consensus sulle modalità di trapianto per la MPS I”                                               A.Rovelli – MI

  ore  10,45        Efficacia della terapia nella MPS I”                                                   R.Parini – MI e R.Ricci – RM

  ore  11,00        coffee break

  ore  11,15        Aggiornamento sulla terapia enzimatica sostitutiva per le MPS II e VI”                  M.Scarpa – PD

  ore  11,30        Aggiornamento sulla terapia genica di modelli murini nelle MPS I e IIIB”     C.Di Domenico – NA

  ore  11,45        "Problemi cardiologici nelle MPS"                                                                           V.Farina NA

  ore  12,00        Patologie ortopediche nelle MPS - nuove prospettive”                                   M.De Pellegrin – MI

  ore  12,15        La vista nel Bambino MPS: nuove prospettive”                                                 M.Stoppani – MI

  ore  12,30         Domande e risposte sugli argomenti della mattinata

  ore  13,00         Pranzo nel Centro Congressi - con menù adulti e menù bimbi

 

 DALLE ORE  14,00  ALLE ORE  18,00, IN SESSIONE PARALLELA, CI  SARANNO  GLI

   INCONTRI PRIVATI CON GLI SPECIALISTI, ALCUNI PRESENTI SOLO AL MATTINO,

   COMUNQUE  TUTTI  VANNO  PRENOTATI  ALLE  NOVE,  AD  INIZIO  CONGRESSO.

 

  ore  14,30         "Relazioni di carattere socio-assistenziale: domande e risposte                           M.Castorina – RM

  ore  15,00         "Tavola rotonda sulla psicologia del genitore MPS                                       Ritorto e Murolo – RM

  ore  15,30          "La riabilitazione respiratoria nelle MPS                                               E.Iacomino e R.Tucci NA

  ore  15,45          “Terapia enzimatica sostitutiva su modelli murini di alfa-mannosidosi”                  T.Beccari – PG  

  ore  16,00          Scuola e dopo scuola: l'esperienza di un genitore”                             Gabriella Vottero Fin – MI

  ore  16,15          Coffee Break

  ore  16,30          Assemblea Generale dei Soci - Approvazione bilancio 2004 e budget 2005

  ore  18,00          I Soci e gli organi direttivi: incontro-dialogo per essere ancora più uniti!

  ore  19,00          Cena conviviale

 

 1 DOMENICA  

  ore  10,30          Incontri liberi tra le Famiglie e il Comitato Direttivo, con alcuni specialisti

  ore  12,00          Partenze (stanze libere per le ore 12, valigie in deposito custodito)

  ore  13,00          Pranzo libero (da prenotarsi specificamente)



I medici che parteciperanno al convegno saranno disponibili 10' per le consulenze alle famiglie,

Vi invitiamo a prenotare subito al vostro arrivo l’incontro con gli specialisti.

Si raccomanda, come sempre, di portare con Voi...

 

...tutta la documentazione clinica che ritenete necessaria

Anche quella dentistica (tipo l'ortopantomografia),

dato che ci sarà una ricerca odotoiatrica.

 

 Per ulteriori informazioni contattare: congressi@mucopolisaccaridosi.it


   SPECIALISTI PRESENTI (disponibili per le famiglie):

    Dott.ssa Agosto - ANESTESISTA - PD                    Prof. Andria - PRIMARIO PEDIATRIA  - NA

    Dott.ssa Andreucci - PEDIATRA - NA                     Dott.ssa Antuzzi - PEDIATRA - RM

    Dott. Castorina - PEDIATRA - RM                         Prof.ssa Di Natale - BIOLOGA - NA

    Dott. De Pellegrin - ORTOPEDICO - MI                 Dott. Farina – CARDIOLOGO – NA

    Dott.ssa Fecarotta - PEDIATRA - NA                      Dott.ssa Filocamo - BIOLOGA - GE

    Dott.ssa Friso - BIOLOGA - PD                              Prof. Gabrielli - PEDIATRA - AN

    Dott.ssa Iacomino - TERAPISTA - NA                    Dott. Mansi – OTORINO - NA

    Dott.ssa Mariuzza - DENTISTA - PD                       Angela Mauti - FISIOTERAPISTA - RM

    Dott.ssa Morrone - BIOLOGA - FI                          Dott.ssa Murolo - PSICOLOGA - RM

    Dott. Parenti - PEDIATRA - NA                              Dott.ssa Parini - PEDIATRA - MI

    Dott.ssa Procopio - PEDIATRA - FI                        Dott.ssa Puicher - BIOLOGA - PD

    Prof.ssa Ricci - BIOLOGA - RM                             Dott.ssa Ritorto - PSICOLOGA - RM

    Dott. Rovelli - TRAPIANTI TMO - MI                   Dott.ssa Santamaria - PNEUMOLOGA - NA

    Dott. Scarpa - PEDIATRA - PD                               Dott.ssa Stoppani - OCULISTA - MI

    Dott.ssa Tomanin - BIOLOGA - PD                        Dott.ssa Tucci - TERAPISTA - NA

    Dott. Villani - BIOLOGO - NA                              

Colore blu per i medici disponibili SOLO per la mattinata di sabato

Colore verde per i medici disponibili per l'intera giornata di sabato


                COMITATO  SCIENTIFICO  A.I.MPS:

              Prof. Generoso ANDRIA                      Dott.ssa Rita BARONE    

            Prof.ssa Paola DI NATALE                  Dott.ssa Mirella FILOCAMO

            Prof. Orazio GABRIELLI                    Dott.ssa Rossella PARINI

            Prof.ssa Roberta RICCI                        Dott. Attilio ROVELLI 

            Dott. Maurizio SCARPA                       Prof. Enrico ZAMMARCHI

              In NERO i membri del C.S. che non hanno potuto dare la loro adesione per impegni già presi.


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